本影片完整講稿楊玉欣-愛與勇氣的生命鬥士 我有時候覺得面對事實 很殘忍 如果它降臨到你的生命當中 你要 面對它 而且呢 接納它 人必須要相信 你活在這個世界上 是有使命的 有理由的 有意義的 雖然它有苦 可是也有很多美好的可能性 等待著你去開創 等待著你去體驗 走進立法院的辦公室 你總是能見到一位瘦小忙碌的身影 她就是楊玉欣 一位罹患罕見疾病 導致肌肉萎縮的生命鬥士 不畏病痛的折磨 反而更加勇敢的面對 致力於罕見疾病以及弱勢族群的發聲 我就是 吃喝拉撒睡 食衣住行育樂 沒有一件事情 可以靠著自己的力量完成 每天坐著 因為時間很長 每天你都屁股痛 痛到 因為你就是承受這個壓力嘛 睡覺啊 躺下去地心引力的力量比我還大的時候 我就動彈不得 不能翻身 因為我有知覺 所以躺著很快你就會麻 麻 你就會 讓你完全清醒 而沒有辦法繼續睡覺 那我要盡量忍耐 因為我要忍到 實在忍無可忍 然後再把我先生搖一搖 他幫我翻一下身 像我以前還在播新聞的時候 如果我隔一天知道說 我明天要播午間新聞的話 那麼我前一天的晚上七點鐘 就不吃不喝 目的是什麼 為了到隔一天中午我要上班嘛 我去辦公室不能上廁所 因為要上廁所 一是空間問題 二是我沒有辦法靠我自己上廁所 那就得要由我的同事幫助我 可是我的同事幫助我 也會造成他們的困擾 所以這就是我真實 現實的生活的困難 既然活著是這麼的辛苦 那麼我一定得要 活得更暢快一點 否則我受的這些苦不是太冤枉了嘛 我覺得從19歲發病 醫生說我們以後會癱瘓 那我第一個思考的問題就是 癱瘓之前我要做一個什麼樣的人 楊玉欣罹患的三好氏遠端肌肉無力症 是一種全球僅有30例的罕見疾病 將導致身體的肌肉逐漸萎縮 而造成癱瘓 回想起當初醫生的宣判 楊玉欣至今仍然印象深刻 因為我呢姐姐弟弟 我們都有同樣的病 我現在還記得的是 我們還沒走出診間 那個診療室還沒走出去 門都還沒打開 我姐姐就放聲大哭了起來 就是 你不能想像自己的未來 就自己在20歲 19歲 20歲 醫生就告訴你 你以後要癱瘓 那你不用再來了的那種絕望的感覺 面對突如其來的打擊 身體也隨著時間逐漸的衰弱 樂觀的楊玉欣 卻選擇另一種態度來面對 我覺得 真的要勇敢 因為 沒有任何一個人可以替你承擔 或者分擔 你的所有的痛苦 所以 我有時候覺得面對事實 很殘忍 如果它降臨到你的生命當中 你要 面對它 而且呢 接納它 人必須要相信 你活在這個世界上 是有使命的 有理由的 有意義的 雖然它有苦 可是也有很多美好的可能性 等待著你去開創 等待著你去體驗 由於深知病魔的威脅 楊玉欣更能感同身受 他決定以自身的經驗 幫助更多需要幫助的人 於是楊玉欣放棄了自己鍾愛的音樂 轉身投入傳播領域的工作 致力於弱勢族群的關懷 在多年的努力下 2007年 楊玉欣以角落欣世界節目 兩度獲得金鐘奬最佳社福節目的主持人獎 這段期間 他不斷出書 擔任罕見疾病基金會的代言人 為弱勢族群發聲 我覺得他是一個真的是非常有愛心的人 因為自己有很深的生命的限度 我覺得他是一個真的是非常有愛心的人 因為自己有很深的生命的限度 這帶給他很大的痛苦 可是另一方面也讓他 極富於慈悲心 對別人的需要 對別人的痛苦 他是會真正的放在心上 我覺得因為疾病 讓我更認識生命的奧秘 然後也更覺得 活著有限 很有限 時間很有限 能量很有限 什麼都很有限 我們要把時間花在哪裡 時間應該用在最有意義的事情上面 那就是帶給這個世界 更美好的可能性 來讓老人行動不便的失能的族群 在各領域 在生活的各相關領域裡面 都能夠有多元的無障礙交通工具可以搭乘 2012年 楊玉欣進入國會殿堂 希望讓更多正面的力量傳遞出去 看起來也很大 但是呢對於失能者來說 你得不到服務 得不到商品 得不到東西 能夠來解決他的失能跟照顧的壓力跟需求 我有時候覺得委員的眼神很銳利 然後那個銳利是好像在 燃燒生命力的那個感覺 就對一些社會議題 跟一些身心障礙弱勢方面 我們在跟他報告 這個議題的一些資訊的時候 他會用很認真的眼神看著我們 那個認真的眼神跟學校老師看學生不一樣 是一種 對這議題感同身受 想深入了解 想急著找出方案的那種熱切 來喚醒整個社會 以及我們所有制定政策的人 能不能改善我們的制度 讓這一些受苦的家庭 得到更好的幫助 不管是他服務的對象 或者是他在工作的場域 在立法院這麼複雜的地方 他都會去思考他眼前的這個人需要什麼 他能為他做什麼 好像是一種安定的力量這樣子的感覺 就是看到他永遠都是在笑的 永遠都很開心 永遠都準備好了 但是你也不會覺得他在ㄍㄧㄥ 他一直都很 敞開心胸 他一直都很 很感念身邊所有的 他常說貴人要自己找 所以都是有這樣的力量在支持著他 這讓我想起道家有個想法叫 柔弱勝剛強 他懂得怎麼彎腰 但是這之間有非常強韌的生命力 有非常強韌的意志力 在楊玉欣身上 我們看到的是對生命的熱愛 對社會的付出 儘管拖著日漸沉重的身體 我們仍能看到 他內在的那股衝破逆境的決心 就是不怕 而且讓每一個問題 成為我們創造價值的契機 楊玉欣